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19歲兒子患雙重罕見病 全港僅4宗病例 母親不離棄 珍惜每一天

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19歲兒子患雙重罕見病 全港僅4宗病例 母親不離棄 珍惜每一天
「好像走每段路都有困難,患病令我感到挫折,覺得媽媽花了很多時間照顧我,辛苦了,媽媽!」19歲的偉龍由出世至今,有一半時間都在醫院渡過,近年更患上雙重罕見病,其中ATAD3A基因突變更是香港歷來第4宗病例,患者腦部會提早退化,猶如老人認知障礙症般,今年母親節,媽媽只盼望偉龍身體健康,被問及會否有朝一天可能忘記媽媽? 偉龍不假思索答:「沒可能的!」
偉龍4個月大時已要做白內障手術,因發展遲緩,遲至2歲才懂走路,之後更因為嚴重脊柱側彎,要做手術矯正,現時整條脊椎清晰見到其手術疤痕和一個個凸起的支架,以為捱過這一關便可以如一般兒童般成長? 原來惡耗接踵而來,2017年因一次注射流感針,令偉龍高燒不退,抽脊髓才發現患上兒童罕見病吉巴氏綜合症,影響全身神經系統,當時偉龍連路也走不到,留院2個月治療,2019年再傳來壞消息,他被診斷出ATAD3A基因突變,此病會令其腦部提早退化,病情更可能突然急轉直下,一驗下,原來偉龍媽媽體內也有這種DNA,只是型號不同,病徵不明顯。
得知此病是自己遺傳給兒子後,偉龍媽媽一度感到很愧疚,亦為此哭過無數次,社工曾建議讓偉龍住宿舍 ,減輕媽媽壓力,但偉龍媽媽一口拒絕,「他自小怕事怕人,他可能說走便走,有病例20歲都過不到 ,所以跟他每一秒都很重要。」
為積極向前,媽媽現時珍惜跟偉龍的每一天,一起參加義工活動,知道偉龍有表演慾,遂安排他當小演員,更有幸跟影星黃秋生、任達華拍戲,媽媽亦安排他學打鼓、參加唱歌表演等,希望令偉龍生活可以如正常孩子般,偉龍媽媽說:「對住偉龍,如果自己也不樂觀,可能一早攬住他飛落街了! 」面對偉龍不同疾病,亦令她學會鎮定,「留意他無事時是怎樣,因為他可能坐著已經正抽筋,如果我不知道就死火了!」
除經歷罕見病之外,偉龍年紀輕輕,亦因為食道肌肉鬆脫,令食物經常「落錯格」而出現肺炎,去年10月進行了胃造口手術,自此要用胃喉輸送營養奶入胃,代替進食,偉龍直言最掛念媽媽煮的蕃茄炒蛋加火腿,不過傷口原本3個月便康復,但偉龍術後半年,傷口一直「不埋口」,更不斷長出肉芽、流膿、流血,令媽媽擔心細菌感染,她曾向醫院反映,但沒有結果,由於造口喉每半年就要更換,但偉龍媽媽卻處處碰釘,訂購時供應商沒貨,而醫院又幫不到她,令她感到很徬徨,她更發現院方近月為偉龍傷口度尺,著他購買18的喉,但手術卻是用上較大的20號喉,媽媽質疑手術時的造口喉是否造大了,導致傷口一直不康復。
偉龍面對不同的疾病和挑戰,但樂觀的他仍積極面對:「好像行每一段路都有困難,但沒問題的,我會耐性地讓自己忍受痛苦,尤其當我要處理傷口時, 雖然很痛,但會給自己最大膽量,應付恐懼。」他亦感謝媽媽無私付出,成為他對抗病魔的動力,「感謝媽媽一直以來照顧和鼓勵我,她是個很忙碌的人,雖然有時對我有點勞氣,但沒什麼,希望自己一天比一天堅強 ,雖然有這個病,但我覺得我健康會愈來愈進步。」偉龍對自己的病情十分清楚,他直言現時記憶力比從前差,容易忘記不太重要的事情,被問到會否有朝一日忘記媽媽?他卻說:「這個...無可能的!」
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